Nadir Özellik İsviçre
Nadir Trait Swiss, doğası için çalışmak olan bağımsız, politik olmayan, kar amacı gütmeyen bir dernektir; Aspartilglukozaminüri (AGU) hastalarına fayda sağlamak, hasta ailelerine ve sağlık uzmanlarına tedavi araştırmalarını bilgilendirmek ve teşvik etmek ve bir çare bulmaya yardımcı olmak.
Önemli Kilometre Taşları
- İlacı üretmek
- Toksikoloji çalışmasını tamamlayın ve tedaviyi sağlık yetkilileri tarafından onaylayın
- Klinik deneyi finanse edin ve hazırlayın.
Hedeflerimiz
- AGÜ hastalarının karşılaştığı sorunlar hakkında kamuoyunu bilinçlendirmek.
- Tedaviyi finanse edin ve AGÜ'den muzdarip hastaları iyileştirmeyi amaçlayan klinik deneyi finanse edin.
Bizim takım
Samir Boucherifi:
Papa de Selman, başkan ve fondateur de Nadir Özellik İsviçre
Sarra Mekki:
Trésorière et fondatrice de Nadir Özellik İsviçre
Jocelyne Gabriel:
Secretaire, et présidente de VML (Vaincre les maladies Lysozomales)
Aziz Oubeid
Conseiller IT ve doğrulayıcı yardımcı yazılımlar
Marianne Bruchez Spicher:
Pédagogue au SEI (Service éducatif itinérant)
bizim Ortaklar