Benim hikayem
Selman'ın başlangıcı:
21 üzerindest Ekim 2014'te Selman bebeğim dünyamıza geldi, şimdiye kadarki en sevimli bebekti, uzun saçları ve büyük yanaklarıyla mükemmeldi. Onu eve getirdik ve 3 kişilik bir aile olarak yeni hayatımıza başladık.
Büyürken hayatımızı neşe ve kahkahalarla dolduran Selman, kucaklanmayı, kucaklanmayı, seyahat etmeyi ve yeni şeyler keşfetmeyi seviyordu. Nazik ve duyarlıydı, her zaman diğer çocuklarla kavga etmekten kaçınırdı.
Selman zamanla kilometre taşlarına ulaşıyordu, ancak 2 yaş civarında, arkamıza bakmadan kilometrelerce ileride yürümek, tehlike kavramına sahip olmamak, uzun süre elinde topu çevirmek gibi anormal davranışları olduğunu fark ettik. … Yanlış bir şeyler olduğunu biliyorduk, ama buna inanmak istemedik.
Thkasırga:
Selman 3 buçuk yaşındayken yeni bir şehirde yeni bir eve taşındık ve bir ay sonra küçük kardeşi doğdu, birden Selman şiddetli bir gerileme yaşadı. Konuşmayı bıraktı ve sürekli kendini izole ediyordu, erkek kardeşinin ağlamasını desteklemiyordu. İlk önce çok kıskandığını düşündük, ama sonra bir şeylerin yolunda gitmediği açıktı.
Altı ay boyunca cevaplar aradık, bir çocuk psikiyatri merkezi ile iletişime geçtik ve neredeyse 1 yıl sonra şiddetli otizmi olduğunu öğrenmek için birçok çocuk psikiyatristiyle görüştük.
Otizm hakkında daha fazla şey öğrenmeye başladık ve Selmanımızın bunun üstesinden gelmesine nasıl yardım edebileceğimizi. Ancak otizmi olduğunu bilmek sahip olduğu muazzam gerilemeyi açıklamadı, bu yüzden nörolog ve genetikçilerle iletişime geçerek daha fazla araştırma yapmaya başladık.
Selman, sorularımızın cevabını nihayetinde alabilmek için birçok Ensefalografi, IRM ve kan testinden geçmek zorunda kaldı.Selman, kısaca AGU, Aspartilglukozaminüri denen bu ultra nadir, genetik, tedavi edilemez hastalığa sahip.
Doktoru dinlemekten anladığımız şey, Selman'ın hayati beyin fonksiyonlarını ve kapasitelerini zamanla kaybedeceği ve bu da erken ölümüne yol açacağı ... Küçük oğlumuzun yavaş yavaş gerileyeceğine ve korkunçluğuna kaybolacağına inanamadık. hastalık. Selman, İsviçre'de AGU'lu tek çocuktur.
Bundan sonra hayatlarımız bir daha asla aynı olmadı, yıkıldık, çok ağladık, uykusuz geceler geçirdik. Henüz 4 yaşında olan masum, nazik, sevgi dolu oğlumuzun yüzüne bakmak ve hayatının ne kadar zor olabileceğini bilmek ezici ve ezici.
Selman'ın hastalığının tedavisi olmadığından, normale yakın bir hayatı nasıl yaşayacağını öğrenmesine yardımcı olmaya odaklandık. Selman, logopedi, ergo terapist, çocuk psikiyatristi, nörolog gibi pek çok randevu almaya başladı ... ama bugüne kadar Selman hala mücadele ediyor, her basit hareket onun için zor bir görev, hala iletişim kuramıyor, duygularını ifade edemiyor, ayırt edemiyor. doğru ile yanlış arasında, denediği halde ondan ne sorulduğunu anlayın, çoğu kez bilinmeyen bir sebep olmadan aşırı derecede ağlamaya başlar.
Öte yandan Selman'ın artık iki buçuk yaşında olan erkek kardeşi Tamim, anaokulunda arkadaşları ile yaptığı gibi neden ağabeyiyle oynayamadığını, konuşamadığını, etkileşim kuramadığını anlamıyor, yürekten onları bu durumda görmek için kırılıyor.
Umut bulmak:
Ebeveynler olarak, arkamıza yaslanıp daha kötüsünün gelmesini beklemeyeceğimize söz verdik, bir kızı olan Kanadalı bir anne olan Barbara'yı öğrendiğimiz güne kadar, her zaman hastalıkla ilgili haberleri ve güncellemeleri arıyorduk. AGU ve potansiyel bir tedaviden bahseden. Kendimizi yeniden canlı hissettik, daha fazlasını öğrenmek için hemen onunla iletişime geçtik.
Onun aracılığıyla, iki çocuğuna AGU teşhisi koyan ABD'den Julia ile tanıştık, fon toplamak için bir kar amacı gütmeyen kuruluş (nadir özellikli umut fonu) kurdu ve çocuklara bir çare bulmak için bilim adamları, araştırmacılar, üniversitelerden oluşan bir topluluk ağı kurdu. . Artık dünyanın farklı yerlerinde yaşayan diğer ebeveynlerle bağlantıdayız, ancak aynı amacı paylaşıyoruz: çocuklarımızı kurtarmak için elimizden gelenin en iyisini yapın.
Aspartilglukozaminüri artık iyi anlaşılmış bir hastalıktır, eksik olan tek şey tedavinin üretilmesidir. AGU çok nadir görülen bir hastalık olduğu için, büyük ilaç firmaları kar elde etmenin yollarını görmedikleri için çok az ilgileniyorlar. Sizin yardımınızla, gelecek yıl klinik araştırmaya başlamak için gereken parayı toplayabilir ve çocukları kurtaracak tedaviyi alabiliriz ve küçük Selman'ımız yaşama sevincini yeniden bulabilir.
Dünyayı yaymamıza yardım edin ve hayati bir etki yaratmak için bize katılın
