Rare Trait Swiss
Rare Trait Swiss est une association à but non lucratif indépendante et apolitique dont la nature est de travailler; au bénéfice des patients atteints d'aspartylglucosaminurie (AGU), en informant et en promouvant la recherche thérapeutique auprès des familles de patients et des professionnels de la santé, et en aidant à trouver un remède.
Etapes clés
- Fabriquer le médicament
- Compléter l'étude toxicologique et valider le traitement par les autorités sanitaires
- Financer et préparer l'essai clinique.
Nos objectives
- Sensibiliser le public aux problèmes auxquels sont confrontés les patients AGU.
- Financer le traitement et financer l'essai clinique destiné à guérir les patients souffrant d'AGU.
Notre Equipe
Samir Boucherifi:
Papa de Selman, président et fondateur de Rare Trait Swiss
Sarra Mekki:
Trésorière et fondatrice de Rare Trait Swiss
Jocelyne Gabriel:
Secretaire, et présidente de VML (Vaincre les maladies Lysosomales)
Aziz Oubeid
Conseiller informatique et vérificateur aux comptes
Marianne Bruchez Spicher:
Pédagogue au SEI (Service éducatif itinérant)
Nos partenaires