Rare Trait Swiss
Rare Trait Swiss ist ein unabhängiger, unpolitischer und gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten und Patientinnen mit Aspartylglukosaminurie (AGU) einsetzt. Der Verein fördert die Forschung und stellt Informationen für die betroffenen Familien und Gesundheitsfachpersonen sowie Unterstützung bei der Suche nach Heilung zur Verfügung.
Wichtige Meilensteine
- Herstellung des Medikaments
- Schließen Sie die Toxikologiestudie ab und validieren Sie die Behandlung durch die Gesundheitsbehörden
- Finanzierung und Vorbereitung der klinischen Studie.
Unsere Ziele
- Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Probleme, mit denen AGU-Patienten konfrontiert sind.
- Finanzierung der Behandlung und Finanzierung der klinischen Studie zur Heilung von Patienten mit AGU.
Unser Team
Samir Boucherifi:
Papa de Selman, Präsident und Fondateur von Rare Trait Swiss
Sarra Mekki:
Trésorière et Fondatrice de Rare Trait Swiss
Jocelyne Gabriel:
Secretaire, et présidente de VML (Vaincre les maladies Lysosomales)
Aziz Oubeid
Conseiller IT et vérificateur aux comptes
Marianne Bruchez Spicher:
Pédagogue au SEI (Service éducatif itinérant)
Unsere Partner