Rare Trait Swiss
Rare Trait Swiss è un'associazione senza scopo di lucro indipendente e apolitica la cui natura è lavorare per; a beneficio dei pazienti con aspartilglucosaminuria (AGU), informando e promuovendo la ricerca sul trattamento presso le famiglie dei pazienti e gli operatori sanitari e aiutando a trovare una cura.
Pietre miliari
- Produci la medicina
- Completare lo studio tossicologico e convalidare il trattamento da parte delle autorità sanitarie
- Finanziare e preparare la sperimentazione clinica.
I nostri obiettivi
- Sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi che i pazienti AGU stanno affrontando.
- Finanziare il trattamento e finanziare la sperimentazione clinica destinata a curare i pazienti affetti da AGU.
La nostra squadra
Samir Boucherifi:
Papa de Selman, presidente e fondatore di Rare Trait Swiss
Sarra Mekki:
Trésorière et fondatrice de Rare Trait Swiss
Jocelyne Gabriel:
Secretaire, et présidente de VML (Vaincre les maladies Lysosomales)
Aziz Oubeid
Conseiller IT et vérificateur aux comptes
Marianne Bruchez Spicher:
Pédagogue au SEI (Service éducatif itinérant)
Nostro Partner