Son Gönderi

VGXI, Inc. Nadir Hastalıklar için Gen Tedavisini Destekleyen Nadir Özellikli Umut Fonu ile Ortaklar, AGÜ

https://www.heidi.news/sante

Notre parcours raconte dans l'illustré: Aidez-nous à sauver Selman

illustre.ch/magazine/aidez-nous-a-sauver-selman-le-combat-de-deux-parents-pour-guerir-leur-enfant 

ILHP2021_27_0034_0037_PETIT_GARCON_MALADE-kopya789-1“] 

24 Haziran Perşembe Radyo Fribourg'da canlı yayındaydık: La Cafète

Bir çare için umut_ Selman'ın iyileşmesine yardım edin

Trisha, AGU ile savaşan Avustralyalı bir kız

https://www.news.com.au/lifestyle/parenting/kids/aspartylglucosaminuria-australian-girls-battle-with-one-of-the-worlds-rarest-diseases/news-story

Bir gen terapisi Kanadalı iki kızın hayatını nasıl değiştirdi?

https://www.ctvnews.ca/health/her-body-was-a-prison-how-a-new-gene-therapy-changed-the-lives-of-two-canadian-girls-1.5356554

Makeda, AGU ile savaşan Kanadalı bir kız

Haber 2021

 06 Mars 2021: İsviçre'de nadir hastalık günü: https://www.proraris.ch/fr/journee-maladies-rares-mars-2021-506.html 

05 Mars 2021: Nadir Trait Swiss resmen kuruldu 

Arşivler

CTV

https://bc.ctvnews.ca/vancouver-mother-of-girl-with-rare-fatal-illness-now-raising-money-for-clinical-trial-1.5216618

Simi ile sabahlar

Vancouver Sun
https://vancouversun.com/news/local-news/metro-vancouver-mom-aims-to-raise-500000-for-drug-that-could-save-daughter

Vancouver Harika
https://www.vancouverisawesome.com/vancouver-news/vancouver-mother-fundraising-to-save-daughters-life-from-extremely-rare-disease-3162821