Rare Trait Swiss هي جمعية مستقلة غير سياسية وغير ربحية تعمل طبيعتها من أجلها ؛ إفادة المرضى الذين يعانون من Aspartylglucosaminuria (AGU) ، وإبلاغ وتعزيز البحوث العلاجية لعائلات المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية ، والمساعدة في إيجاد علاج.
سمير بوشريفي:
Papa de Selman ، président et fondateur de Rare Trait Swiss
سارة مكي:
Trésorière et fondatrice de Rare Trait Swiss
جوسلين جابرييل:
Secretaire، et présidente de VML (Vaincre les maladies Lysosomales)
عزيز عبيد
Conseiller IT and vérificateur aux comptes
ماريان بروشيز سباشر:
Pédagogue au SEI (Service éducatif itinérant)
ملكنا شركاء