Notre Histoire

Mon Histoire

Les débuts de Selman:

Le 21 octobre 2014, bébé Selman est venu dans notre monde, il était le bébé le plus mignon de tous les temps, avec ses cheveux longs et ses grosses joues, il était parfait. Nous l'avons emmené à la maison et avons commencé notre vie de petite famille.

En grandissant, Selman remplissait nos vies de joie et de rires, il adorait être câliné et qu'on le serre dans nos bras. Selman est aussi voyageur, il aimait découvrir de nouveaux pays, de nouvelles choses. c'est un enfant gentil et sensible, il évitait toujours les bagarres avec les autres enfants.

Selman atteignait ses jalons à temps, mais vers l'âge de 2 ans, nous avons remarqué qu'il avait des comportements anormaux. par exemple, il pouvait marcher pendant des kilomètres sans se soucié de nous; Selman n'a pas la notion de danger. il peut aussi jouer à tourner la balle dans ses mains pendant longtemps. … Nous savions qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas, mais nous ne voulions tout simplement pas y croire.

La tornade:

A l'été 2018, nous avons déménagé dans un nouvel appartement, dans une nouvelle ville, iI était alors agé que de 3ans et demi, juste un mois après, son petit frère Tamim etait né. Suite aux changements, Selman a soudainement eu une grave régression. Il a arrêté de parler et s'isolait tout le temps, il ne supportait pas les pleurs de son petit frère. Tout d'abord, nous avons pensé qu'il était juste très jaloux, mais aprés, il était clair que quelque chose n'allait pas bien.

Nous avons passé six mois à chercher des réponses, nous avons contacté un centre de pédopsychiatrie et avons rencontré de nombreux spécialistes en la matière, après presque 1 an d'inquiétudes et de doutes, Selman a été diagnostiqué d'autisme sévère.

Nous avons commencé à s'informer davantage sur l'autisme et sur la façon dont nous pouvons aider notre enfant à le surmonter. Mais savoir qu'il était autiste n'expliquait pas l'énorme régression qu'il avait, alors nous avons commencé à enquêter encore plus en contactant des neurologues et des généticiens.

Selman a dû passer par de nombreux examens medicaux, encéphalographies, IRM et tests sanguins, pour enfin avoir la réponse à nos questions, Selman a une maladie ultra-rare, génétique et incurable qui s'appelle l'AspartylGlucosaminUrie, AGU en abrégé.

Ce que nous avons compris en écoutant le médecin, c'est que Selman perdra ses fonctions cérébrales vitales, et ses capacités avec le temps, ce qui conduira à son décès prématurée ... Nous ne pouvions tout simplement pas croire que notre petit garçon régressera progressivement et sera perdu à sa terrible maladie meconnue dont il est le seul enfant diagnostiqué en Suisse.

Nos vies n'ont plus jamais été les mêmes après cela, nous avons été dévastés, nous avons beaucoup pleuré, avons passé de nombreuses nuits blanches. Le fait de regarder le visage de notre garçon innocent, gentil et aimant, agé de 4ans seulement , tout en sachant à quel point sa vie pourrait être encore plus difficile, est tout simplement insurmontable emotionellement. 

Comme il n’y avait pas de traitement pour la maladie de Selman, nous nous sommes focalisés pour l’aider à apprendre à vivre une vie proche de la normale. Selman a commencé à avoir de nombreux rendez-vous chez le logopédiste, l'ergothérapeute, pédopsychiatre, neurologue,… mais à ce jour, Il est toujours en difficulté, chaque acte simple de la vie quotidienne, est une mission difficile pour lui, il ne peut toujours pas communiquer, exprimer ses sentiments, distinguer le bien du mal, comprendre ce qui lui est demandé, même s'il essaie, il se met souvent à pleurer longuement et faire d'interminables crises, sans raison connue.

Tamim, le frère de Selman, qui a maintenant deux ans et demi, ne comprend pas pourquoi il ne peut pas jouer, parler, interagir avec son grand frère comme il le fait avec ses amis à la maternelle, ça fait trop mal au cœur de les voir dans cet état.

Trouver de l'espoir:

En tant que parents, nous avons promis de ne pas nous asseoir et d'attendre que le pire arrive, nous étions toujours à la recherche de nouvelles et de mises à jour sur la maladie, jusqu'au jour où nous avons découvert Barbara, une mère canadienne qui a une fille atteinte d'AGU, et qui parlait d'un potentiel remède . Nous nous sommes sentis à nouveau vivants et plein d'espoir, nous l'avons immédiatement contactée pour en savoir plus.

Grâce à elle, nous avons rencontré Julia des États-Unis qui a elle-même diagnostiqué ses deux enfants atteint d'AGU, elle a fondé une association à but non lucratif (Rare Trait Hope fund) pour collecter des fonds, et elle a construit un réseau de scientifiques, chercheurs, universités… afin de trouver le remède pour les enfants. Nous sommes maintenant en contact avec d'autres parents vivant dans différentes parties du monde, mais partageant le même objectif: faire de notre mieux pour sauver nos enfants.

L'aspartylglucosaminurie est maintenant une maladie bien connue, la seule chose qui manque est la fabrication du remède. L’AGU étant une maladie ultra-rare, les grandes sociétés pharmaceutiques n’ont guère d’intérêt car elles ne voient pas de moyens de réaliser des bénéfices. Avec votre aide, nous pouvons collecter les fonds nécessaires pour commencer l'essai clinique l'année prochaine et obtenir le remède pour sauver les enfants, et notre petit Selman pourra retrouver sa joie de vivre.

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