Unsere Partner
Der Rare Trait Hope Fund ist eine gemeinnützige Organisation gemäß 501 (c) (3) (EIN 46-2762646) mit der Mission
Mittelbeschaffung, Erleichterung der Forschung und Unterstützung bei der Entwicklung von Therapien und Heilung von Aspartylglucosaminurie (AGU);
die Ressource für Ärzte, Wissenschaftler und Familien weltweit zu sein;
Sensibilisierung für seltene Krankheiten im Allgemeinen und für Aspartylglucosaminurie im Besonderen.
Der Rare Trait Hope Fund gewährt Zuschüsse an Gruppen und Organisationen, die direkt an der Suche nach einem Heilmittel und / oder der Entwicklung einer Behandlung für Aspartylglucosaminurie arbeiten. Wir übernehmen keine indirekten (Gemeinkosten) Kosten für Forschungsstipendien. Wenn Sie an der Arbeit im Zusammenhang mit Aspartylglucosaminurie interessiert sind, kontaktieren Sie uns bitte unter kids.progress (at) raretrait.com.
Gemeinsam können wir unsere Ziele erreichen und bei tödlichen Krankheiten den Unterschied machen.
Die Rare Trait Hope Society wurde im September 2020 in Vancouver, British Columbia, gegründet, um Spenden für die Entwicklung eines Heilmittels für Aspartylglucosaminuria (AGU) zu sammeln, eine äußerst seltene neurodegenerative Erkrankung, von der weltweit etwa 200 Kinder betroffen sind. Die Gesellschaft arbeitet mit dem Rare Trait Hope Fund zusammen, einer in den USA gemäß 501 (c) (3) registrierten Wohltätigkeitsorganisation, um Geld für die Finanzierung der Ausgaben für die Vorbereitung und Durchführung einer bevorstehenden klinischen Gentherapie-Studie zu sammeln. Zusammen müssen wir $2 Millionen US-Dollar sammeln und wir hoffen, hier in Kanada $500.000 davon zu sammeln.
LES MALADIES LYSOSOMALES