Unsere Geschichte

Meine Geschichte

Selmans Anfang:

 Am 21. Oktober 2014 kam unser Baby Selman auf die Welt. Er war für uns das süsseste Baby aller Zeiten, mit seinen langen Haaren und den grossen Wangen war er perfekt. Wir brachten ihn vom Spital nach Hause und begannen unser neues Leben als dreiköpfige Familie.

In den ersten Lebensmonaten erfüllte Selman unser Leben mit viel Freude und Lachen. Er liebte es zu kuscheln und umarmt zu werden. Auch liebte er es zu reisen und neue Dinge zu entdecken. Er war nett und einfühlsam. Kämpfe mit anderen Kindern vermied er.

Selman erreichte seine Meilensteine stets rechtzeitig, aber im Alter von ungefähr 2 Jahren bemerkten wir, dass er einige ungewöhnliche Verhaltensweisen aufzeigte. Zum Beispiel ging er kilometerweit voraus, ohne sich je zu uns umzudrehen. Er schien Gefahren nicht zu erkennen. Oft drehte er stundenlang einen Ball in seinen Händen. Wir wussten, dass etwas nicht stimmte, aber wir wollten es einfach nicht wahrhaben.

Der Tornado:

Als Selman dreieinhalb Jahre alt war, zogen wir in ein neues Haus in einer neuen Stadt. Einen Monat später wurde sein kleiner Bruder geboren. Kurz darauf hatte Selman plötzlich eine schwere Regression. Er hörte auf zu reden und isolierte sich die ganze Zeit. Er reagierte nicht auf das Weinen seines kleinen Bruders. Zuerst dachten wir, er sei nur sehr eifersüchtig, aber dann wurde uns klar, dass etwas nicht gut lief.

Wir haben sechs Monate lang nach Antworten gesucht. Wir wandten uns an ein Kinderpsychiatrisches Zentrum und haben verschiedenste Kinderpsychiater getroffen. Nach fast einem Jahr wurde schwerer Autismus diagnostiziert.

Wir lernten mehr über die Krankheit Autismus und wie wir unserem Selman helfen können diese zu überwinden. Dennoch erklärte der Autismus die schwere Regression nicht gänzlich, deshalb suchten wir weiter und wandten uns an Neurologen und Genetiker.

Selman musste viele Enzephalographien, IRMs und Blutuntersuchungen durchlaufen, um endlich die Antwort auf unsere Fragen zu erhalten. Selman hat diese extrem seltene, genetische, unheilbare Krankheit, die kurz Aspartylglucosaminuria, AGU genannt wird.

Die Ärzte erklärten uns, dass Selman mit der Zeit lebenswichtige Gehirnfunktionen und Fähigkeiten verlieren werde, was zu einem frühen Tod führen werde. Wir konnten einfach nicht glauben, dass unser kleiner Junge immer mehr von seinen Fähigkeiten verlieren wird und dass wir ihn an diese schreckliche Krankheit verlieren sollten. Selman ist zurzeit das einzige Kind in der Schweiz mit AGU.

Nach der Diagnose war unser Leben nicht mehr dasselbe. Wir waren am Boden zerstört, weinten viel und hatten unzählige schlaflose Nächte. Ein Blick in das Gesicht unseres unschuldigen, freundlichen und liebevollen Jungen, der erst 4 Jahre alt ist und zu wissen, wie schwierig sein Leben sein wird, ist einfach überwältigend und erdrückend. 

Da Selmans Krankheit nicht behandelt werden kann, konzentrierten wir uns darauf, ihm zu helfen ein möglichst normales Leben zu führen. Selman hatte viele Termine mit Logopäden, Ergotherapeuten Kinderpsychiater und Neurologen. Dennoch kämpft Selman immer noch täglich. Jede Aktivität ist eine grosse Anstrengung und schwierige Aufgabe für ihn. Er kann nicht mehr kommunizieren, kann keine Gefühle ausdrücken, kann weder zwischen richtig und falsch unterscheiden noch verstehen, was von ihm verlangt wird, obwohl er es versucht. Oft fängt er ohne uns bekannten Grund übermässig an zu weinen.

Selmans Bruder, Tamim, der jetzt zweieinhalb Jahre alt ist, versteht nicht, warum er mit seinem grossen Bruder nicht wie mit seinen Freunden in der Kita spielen, reden und interagieren kann. Es ist bricht uns das Herz die zwei Brüder in diesem Zustand zu sehen.

Hoffnung finden:

Wir als Eltern haben uns gegenseitig versprochen, dass wir uns nicht zurücklehnen und auf das Schlimmste warten werden. Wir suchten ständig nach Neuigkeiten und Informationen über die Krankheit, bis wir eines Tages von Barbara erfahren haben, einer kanadischen Mutter, deren Tochter auch AGU hat. Sie sprach von einer möglichen Heilung. Es gab uns Hoffnung und wir fühlten uns wieder lebendig. Wir kontaktierten Barbara sofort, um mehr zu erfahren.

Durch sie lernten wir Julia aus den USA kennen, deren zwei Kinder ebenfalls AGU haben. Sie hat einen gemeinnützigen Fonds (Rare Trait Hope Fund) gegründet, um Spenden zu sammeln. Sie baute ein Community-Netzwerk von Wissenschaftlern, Forschern und Universitäten auf, um ein Heilmittel für die Kinder zu finden. Nun sind wir mit anderen Eltern verbunden, die in verschiedenen Teilen der Welt leben, aber denselben Zweck verfolgen: unser Bestes zu geben, um unsere Kinder zu retten.

Aspartylglukosaminurie ist mittlerweile eine gut verstandene Krankheit. Das Einzige was fehlt, ist die Herstellung des Heilmittels. Da es sich bei der AGU um eine äusserst seltene Krankheit handelt, haben grosse Pharmaunternehmen wenig Interesse dieses Heilmittel herzustellen, da sie keine Möglichkeiten sehen, Gewinne zu erzielen. Mit Ihrer Hilfe können wir das Geld sammeln, das für den Beginn der klinischen Studie im nächsten Jahr erforderlich ist, und das Heilmittel erhalten, um die Kinder zu retten. Das würde es unserem Selman ermöglichen seine Lebensfreude wieder zu erlangen.

Helfen Sie uns dieses Anliegen zu verbreiten und schließen Sie sich uns an, um eine entscheidende Wirkung zu erzielen!

Tragen Sie mit uns zur Finanzierung der Heilung und der klinischen Prüfung bei

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