مهمتنا

Rare Trait Swiss

Rare Trait Swiss هي جمعية مستقلة غير سياسية وغير ربحية تعمل طبيعتها من أجلها ؛ إفادة المرضى الذين يعانون من Aspartylglucosaminuria (AGU) ، وإبلاغ وتعزيز البحوث العلاجية لعائلات المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية ، والمساعدة في إيجاد علاج.

المعالم الرئيسية

    • صنع الدواء
    • أكمل دراسة السموم وتحقق من صحة العلاج من قبل السلطات الصحية
    • تمويل وإعداد التجربة السريرية.

أهدافنا

      • توعية الجمهور بالمشاكل التي يواجهها مرضى AGU.
      • تمويل العلاج وتمويل التجربة السريرية التي تهدف إلى علاج المرضى الذين يعانون من AGU.

فريقنا

سمير بوشريفي:

Papa de Selman ، président et fondateur de Rare Trait Swiss

سارة مكي:

Trésorière et fondatrice de Rare Trait Swiss

جوسلين جابرييل:

Secretaire، et présidente de VML (Vaincre les maladies Lysosomales)

عزيز عبيد

Conseiller IT and vérificateur aux comptes

ماريان بروشيز سباشر:

Pédagogue au SEI (Service éducatif itinérant)

ملكنا شركاء