شركاؤنا
صندوق الأمل النادرة هو 501 (c) (3) منظمة غير ربحية (EIN 46-2762646) مع مهمة
لجمع الأموال وتسهيل البحث ودعم تطوير العلاجات وعلاج بيلة الأسبارتيل الجلوكوزامين (AGU) ؛
أن تكون موردًا للأطباء والعلماء والعائلات في جميع أنحاء العالم ؛
لزيادة الوعي بالأمراض النادرة بشكل عام وبيلة الأسبارتيل الجلوكوزامين بشكل خاص.
يقدم صندوق الأمل النادر منحًا للمجموعات والمنظمات التي تعمل بشكل مباشر على إيجاد علاج و / أو تطوير علاج لـ Aspartylglucosaminuria. نحن لا نغطي التكاليف غير المباشرة (العامة) على أي منح بحثية. إذا كنت مهتمًا بالعمل المتعلق بـ Aspartylglucosaminuria ، فيرجى الاتصال بنا على kids.progress (at) raretrait.com.
معًا يمكننا تحقيق أهدافنا وإحداث فرق في الأمراض الفتاكة.
تأسست جمعية Rare Trait Hope Society في فانكوفر ، كولومبيا البريطانية في سبتمبر 2020 من أجل جمع الأموال لتطوير علاج لمرض Aspartylglucosaminuria (AGU) ، وهو مرض تنكسي عصبي نادر للغاية يصيب حوالي 200 طفل في جميع أنحاء العالم. تعمل الجمعية مع صندوق Rare Trait Hope Fund ، وهو مؤسسة خيرية مسجلة في المادة 501 (c) (3) في الولايات المتحدة ، لجمع الأموال لتمويل النفقات المرتبطة بالإعداد لإجراء تجربة سريرية للعلاج الجيني وإجرائها. معًا ، نحتاج إلى جمع $2 مليون ونأمل أن نجمع $500،000 من ذلك هنا في كندا.
LES MALADIES Lysosomales